Seres humanos singulares

Publicado el 15 marzo, 2021
Categoría: Artículos, Desarrollo
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El próximo 21 de marzo, se conmemora el 21/3, el Día de la Trisomía 21 originada en la existencia de un tercer cromosoma, en vez de dos, en el par No. 21, lo cual da lugar al Síndrome de Down (SD). Escribimos esta nota a dos manos, mi hija Cristina y yo, unidos en la persona de Antonia, su hija, mi nieta.

Cuando nos enfrentamos a lo desconocido el primer sentimiento que nos invade casi de manera automática es el de temor. Lo vivimos en diferentes circunstancias de la vida y todos lo habremos vivido una, varias o muchas veces. Cuando hablamos de un síndrome o condición diferente, por lo general es algo desconocido o por lo menos de lo cual se conoce poco o lo que se conoce son generalidades y hasta mitos que se dan por sentados. En las últimas décadas, se ha hecho un enorme esfuerzo en nuestra sociedad por ser inclusivos, por no solo “aceptar” las diferencias, sino hacerlas parte de lo cotidiano. En ese afán por incluir a aquellos que son diferentes a mí, pienso en ese sentimiento de temor inicial: esa mirada curiosa de otros niños al ver rasgos que no ven con regularidad; y comprendo durante una corta (a veces cortísima) ventana de tiempo que se trata del mismo temor a lo desconocido que tenemos todos. Ese mismo temor lo sentimos al recibir un diagnóstico médico, una mala noticia, y es el que los padres de un hijo con ese cromosoma 21 extra sentimos esos primeros días. Y entonces recuerdo el recorrido (que en muchos aspectos aún no ha terminado) de cómo ese miedo se fue disipando. Y es que los miedos no duran para siempre. Principalmente si en lugar de pensar en lo negativo, en lo que no conocemos, nos proponemos buscar información, a indagar datos, pero más importante si nos entregamos de lleno a ser parte activa, no pasiva, de esa vida nueva o de esa tarea que desconocemos.

A todos los miembros de una familia les produce un gran impacto saber que un bebé recién nacido está afectado por el síndrome. Cada niño que nace viene envuelto en esperanzas e ilusiones. El síndrome representa una alta probabilidad de serias anomalías físicas y cognitivas, de manera que las esperanzas e ilusiones se transforman en un llamado a una alta responsabilidad, cuidado y dedicación de parte de los padres.

¿Esas circunstancias, deberían ponernos en modo de tragedia? La realidad es como es. Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos, pero todos los hijos son diferentes. Algunas diferencias caen dentro de un determinado rango. La diferencia de un niño con SD se sale de ese rango. Querríamos que ninguno de nuestros hijos enfrentara una limitación, pero todas las personas enfrentamos diversas limitaciones.  No digo que sea fácil, pero la mejor manera de lidiar con esa limitación del bebé es reconocer que necesitará más amor de parte de los padres y de otros parientes cercanos. ¿Por qué ver esa demanda aumentada de amor como una mala ocurrencia? La experiencia demuestra que esa mayor demanda es más bien una oportunidad para encontrar oportunidades de crecimiento personal en el ejercicio del amor. Es muy grato recibir amor, pero la verdadera ganancia está en darlo.

Hay realidades cuya contemplación nos resulta grata. Es fácil aceptar la realidad de un lindo atardecer. Esa sensibilidad, no solamente produce deleite sino también desarrollo personal.  Pero aceptar la realidad de una limitación o de un obstáculo no es fácil, no produce deleite, pero igualmente desarrolla. ¿Cómo enfrentarse entonces a las limitaciones del hijo por parte de padres y de él mismo? Esto exige una disposición de la voluntad: esta es la realidad y la voy a vivir de la mejor manera. Exige una disposición de la sensibilidad: esto me obliga a dar más de mí. Y exige un reacomodo de la visión: un ser humano es una maravilla a pesar de sus limitaciones. Exige también especial empatía: Aquí estoy ante una persona diferente a mí, con razones sentimentales para ponerme en su sitio y a quien el amor me mueve a apoyar.

¿Qué ocurre luego que no previmos en un principio?  La vida se manifiesta con ímpetu bajo cualquier circunstancia. El niño con SD no es un desvalido. Tiene autonomía. Su impulso de convertirse en persona se va manifestando como en cualquier niño. Y con frecuencia vemos que de las brumas de la imagen pesimista que tuvimos al principio, va surgiendo una personita cuya inteligencia diferente a la nuestra y cuya voluntad, menos entrenada que la nuestra, tiene la singularidad que caracteriza a toda persona. Y desde esa singularidad, el niño va estableciendo unos vínculos específicos con sus cercanos y en esos vínculos descubrimos el inicio de su vida social.

Todos vamos esculpiendo un rol en la sociedad el cual vamos configurando a lo largo de la vida.  No siempre es un rol determinado y siempre conlleva muchos cambios. Más en estos tiempos en que reinventarse es algo común y hasta necesario para irnos adaptando a los cambios globales que vivimos. Nuestro desarrollo personal se nos haría cuesta arriba si ese rol se nos adjudicara desde que somos pequeños y se nos obstaculizara cambiarlo por obstáculos de acceso, de actitud, de creencias. Es por esto, que en fechas conmemorativas como la del Día Mundial del Síndrome de Down, aplaudimos tantos esfuerzos que organizaciones, entidades gubernamentales, centros educativos, grupos de personas hacen diariamente por fomentar ese espacio en la sociedad para que todos por igual, indistintamente de su condición genética, puedan ejercer plenamente su rol personal de acuerdo con sus intereses, con sus habilidades sin encontrar barreras.

Podríamos tener la tentación de lamentar las distancias, entre el niño con SD y sus hermanos, primos o compañeros de escuela. Aquí es importante mirar los talentos no como adornos individuales sino como posibilidades de contribución al bien común. La agilidad mental, las destrezas motoras de los niños, no son cualidades para exhibirlas en una feria ni para exhibirlas en la vida. Son capacidades para contribuir.  De esa manera nos deberían alegrar tanto los talentos de los niños que no son de nuestro núcleo, como el talento de los que sí lo son. Y nos deberían alegrar los talentos con los cuales otros niños superan los de nuestro niño con SD.

Todos sabemos que la convivencia es a veces difícil. No nos llevamos a la perfección con los vecinos, con los colegas, con los miembros de la comunidad (ni siquiera en ocasiones con todos los miembros de la familia) Pero somos seres sociales. Y por mucho que nos cueste es importante poner en práctica la tolerancia, la empatía, la humildad. Es importante que generalicemos estos comportamientos con todos los seres a nuestro alrededor. Que no distingamos con quién sí somos empáticos y con quién no. Hay que tener claridad de que esa empatía no es sinónimo de lástima, de “pobrecito”, especialmente cuando la estamos transmitiendo a una persona con capacidades diferentes. ¿Cómo ser empáticos con las personas afectadas por algún síndrome? Conozcamos las características, pero recordemos que esas características no hacen a la persona. Son condiciones agregadas como el pelo rizado, como las pecas, como las alergias. Y recordemos también que, como seres únicos, no hay dos personas iguales. Esto aplica para las personas con Trisomía 21. Esa persona “especial” no es especial porque tenga un cromosoma extra; es especial porque todos somos singulares, así como mis sobrinas son singulares, así como mi maestra de escuela era singular.

La diversidad genética beneficia a las especies. La biodiversidad beneficia los ecosistemas. La diversidad de personas enriquece a las sociedades. Y si todavía nos cuesta entender cómo la diversidad de talentos y formas de manifestarlos es beneficiosa, es porque no tenemos muy clara la dinámica de la empatía, del respeto a la singularidad del otro, en suma, del amor. Cuando somos empáticos, respetuosos con el otro, cuando le amamos, no solo nos desarrollamos, sino que aumentamos la probabilidad de ser felices. Aquí, paradójicamente, dar es recibir. Afinemos pues la percepción de las diferencias. Cultivemos la actitud de inclusión que nos aleje del impulso de que a las diferencias hay que responder con la distancia. Exploremos de qué manera las diferencias nos enriquecen.

 

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Un comentario
  1. Mis bendiciones a aquellos padres que dan y expresan todo su amor por esos pequeños o grandes personas singulares. Mis bendiciones para esas personas singulares. Gracias por recordarnos que ellos existen y que debemos darle todo nuestro amor, no porque sean singularesm sino personas como todos nosotros.

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